Senado aprova criação de Política Nacional para Doenças Raras

Com o argumento de que é uma questão humanitária, o presidente Eunício Oliveira (MDB-CE) garantiu nesta quarta-feira, mesmo fora de pauta, a votação e aprovação do projeto que institui a Política Nacional para Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS). O relatório favorável, do senador Ronaldo Caiado (DEM-GO), teve o apoio do governo e oposição e atenderá cerca de 13 milhões de famílias de portadores de doenças raras no Brasil que enfrentam enorme dificuldade para se chegar ao diagnóstico e tratamento precisos.

O projeto, que agora volta à Câmara dos Deputados, determina que a política seja implantada em até três anos, tanto na esfera nacional, como na estadual e na municipal, com o objetivo de estabelecer uma Rede Nacional de Cuidados ao Paciente com Doença Rara. A nova legislação prevê a criação de um núcleo capaz de poder desenvolver no país os comitês para criar especialistas e pessoas reconhecidas no tratamento e no encaminhamento desses pacientes.

— Essa última matéria é uma inclusão por solicitação da própria Presidência desta Casa, tendo em vista que isso representa muito pouco na questão dos valores pagos, utilizados pelo SUS, mas representa muito para pessoas que não têm como comprar remédios e não estão incluídas na Política Nacional de Doenças Raras, no Sistema Único de Saúde. Portanto, eu peço encarecidamente aos Senadores, que essa matéria é uma matéria extremamente importante e humana — apelou Eunício, ao anunciar a votação da matéria.

Existem cerca de oito mil doenças raras catalogadas pela Organização Mundial de Saúde (OMS) e, além da via crucis para se chegar ao diagnóstico, outro grande problema é a falta de acesso a medicamentos.

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— Quando a família tem uma criança com uma doença rara, ela não sabe a quem recorrer. Ela não tem uma referência. Ela não tem sequer uma orientação de como tratá-la — explicou Caiado.

A grande dificuldade de atendimento é que 80% das doenças raras tem origem genética e a deteccão da causa depende de exames em diferentes campos da medicina. A única maneira eficaz de tirar a dúvida sobre o diagnóstico correto é o teste genético, que custa, em media, R$ 2 mil e que o SUS não banca.

— O custo para nós avançarmos na pesquisa e nos medicamentos é altíssimo. Vocês sabem por que os medicamentos para essas doenças recebem o nome de "medicamentos órfãos"? Porque não têm interesse mercadológico, não têm volume de produção, a pesquisa é caríssima e são poucas as pessoas que conseguem arcar com tudo isso. Esse projeto tratou da agilidade que deverá ter a Anvisa, mas, ao mesmo tempo, exige do laboratório que cumpra todo um roteiro para apresentar as exigências necessárias para sabermos que medicamentos estamos fornecendo ao cidadão — justificou Caiado.

O projeto originário é da Câmara, mas, como Caiado incluiu quatro emendas, a matéria volta para nova votação na Casa de origem antes de ir a sanção presidencial.

— Estamos apostando muito que a Câmara também vai dar celeridade na aprovação definitiva para que o projeto seja sancionado pelo presidente logo após a volta do recesso. A nova política irá melhorar muito as condições das famílias de portadores de doenças raras — comemorou Regina Próspero, presidente do Instituto Vidas Raras, após a votação no Senado.

— As doenças raras não são tão raras assim, tanto é que temos cerca de 12 milhões de portadores no Brasil. Esse tipo de enfermidade não pega só o doente, pega toda a família. Portanto são cerca de 40 milhões de pessoas que, a partir dessa votação, terão acesso a uma política específica para buscar o tratamento adequado — disse o senador Valdemir Moka (MDB-MS).

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Pai de uma menina portadora de Sindrome de Down, o senador Lindbergh Faria (PT-RJ) lembrou que no início também não existia uma protocolo de atendimento médico para essa enfermidade, como hoje não existe para as doenças raras.

— A quantidade de gente que nos procurava na subcomissão para falar de doenças raras! Outro grande problema é a falta de acesso a medicamentos — disse Lindbergh.

Autor de emendas ao orçamento destinadas a entidades de assistência a portadores de doenças raras, o senador Reguffe (Sem partido -DF) disse que a aprovação do projeto será um alento para as 12 milhões de famílias que enfrentam esse drama no país.

 

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